Behandelfase (ORPHA 7937)
Na het stellen van de diagnose start de behandelfase. Deze fase is meestal langdurig, ectodermale dysplasie is immers niet te genezen en behandelingen zijn gericht op het verminderen van de klachten.
De behandelingen die worden toegepast in de behandelfase bij patiënten met ectodermale dysplasie zijn multidisciplinair en gericht op het behandelen van de symptomen en het verbeteren van de levenskwaliteit.
- Voor huid en haar: vette zalven tegen droogheid en jeuk, ontstekingsremmende medicijnzalven (bijvoorbeeld corticosteroïden)en eczeem en eventueel haarwerk of haarverzorgingsproducten.
- Voor tandproblemen: vroege en regelmatige tandheelkundige behandeling, waaronder restauraties, kunstgebitten en tandimplantaten.
- Voor mondproblemen: gebruik van speekselvervangers en fluoridebehandelingen.
- Voor neus, oren en luchtwegen: doorverwijzing naar een KNO-arts.
- Voor ogen: gebruik van kunsttranen bij droge ogen, eventueel doorverwijzing naar een oogarts.
- Voor problemen met zweten en warmte: toegang tot voldoende water, een koele omgeving of natte kleding/koelvesten om oververhitting te voorkomen.
Soms kan uw arts een behandeling met u bespreken die off-label is. Dit betekent dat het medicijn wel is goedgekeurd, maar niet specifiek voor uw aandoening. Ook kan het voorkomen dat een medicijn niet standaard wordt vergoed door de zorgverzekering.
In deze situaties is vaak extra overleg nodig, bijvoorbeeld met de apotheek of de zorgverzekeraar. Soms moet er eerst toestemming worden aangevraagd. Hierdoor kan het langer duren voordat u met de behandeling kunt starten. Uw arts zal dit altijd duidelijk met u bespreken en samen met u kijken wat in uw situatie de beste keuze is.
De keuze voor een behandeling hangt af van het type ectodermale dysplasie, de ernst van de klachten en uw persoonlijke situatie. De arts bespreekt met u welke behandeling het meest geschikt is en wat u kunt verwachten van het effect en de controles.