Leven met aandoening (ORPHA 68346)
Leven met een erfelijke huidaandoening kan betekenen dat je dagelijks bezig bent met huidverzorging. Dit kan tijd en energie kosten. Veel mensen vinden het prettig om goede uitleg en begeleiding te krijgen. Het behandelteam ondersteunt u hierbij en denkt mee over praktische oplossingen in het dagelijks leven.
Soms is het niet alleen tijd en energie maar kan het leiden tot onzekerheid, schaamte en andere emoties. Binnen onze expertise centrum willen we ook hieraan aandacht geven en zo nodig schakelen we in overleg met u hulp van bijvoorbeeld medisch psycholoog.
Niet voor elke erfelijke aandoening bestaat er een patiëntenvereniging. Wel zijn er verschillende groepen op social media. Ook kunnen organisaties zoals huid Nederland en VSOP ondersteuning bieden.
VSOP - Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen
Informatie ECZA Maastricht UMC+
Het ECZA staat voor Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen. In het ECZA – erfelijke huidaandoeningen werken zorgverleners samen die veel ervaring hebben met zeldzame erfelijke huidaandoeningen.
Binnen het ECZA werken verschillende specialisten samen, onder andere dermatologen met expertise in erfelijke huidziekten, klinisch genetici, kinderartsen en andere zorgverleners. Door deze samenwerking kan de zorg goed op elkaar worden afgestemd.
Het ECZA zorgt voor:
- gespecialiseerde zorg en advies
- goede afstemming tussen verschillende specialisten
- begeleiding die past bij uw persoonlijke situatie
- wetenschappelijk onderzoek
- contact met patiëntvertegenwoordigers
educatie
ECZA Genodermatose Maastricht UMC+ - http://genodermatologie.mumc.nl - helpt u graag.