Controle en nazorg (ORPHA 7937)
Ectodermale dysplasie is een langdurige (chronische) aandoening waarvoor nazorg en regelmatig contact met uw zorgteam belangrijk zijn. Hoe vaak u onder controle komt, hangt af van het type ectodermale dysplasie, uw huidklachten, de behandeling en uw persoonlijke situatie. Sommige mensen komen elke paar maanden, anderen eens in de paar jaar. De controlefrequentie kan in de loop van de tijd veranderen als er nieuwe klachten komen of als de behandeling verandert. De nazorg voor patiënten met ectodermale dysplasie is multidisciplinair, en kan bestaan uit controle bij de dermatoloog, oogarts, KNO arts, tandarts en/of kaakchirurg.
Psychologische ondersteuning
Daarnaast weten we dat een zichtbare huidaandoening invloed kan hebben op hoe iemand zich voelt. Sommige mensen ervaren onzekerheid, stress of verdriet, bijvoorbeeld door reacties van anderen of door zorgen over de toekomst. Daarom bieden wij bij iedereen de mogelijkheid voor een gesprek met een medisch psycholoog. Dit is een professional die kan helpen bij het omgaan met de emotionele en sociale gevolgen van een huidaandoening. U bepaalt zelf of u hier gebruik van wilt maken.
Wie is betrokken?
Bij de nazorg zijn verschillende zorgverleners betrokken. Zij werken samen om u zo goed mogelijk te begeleiden. U blijft onder controle bij een dermatoloog met expertise in erfelijke huidziekten. Deze arts volgt hoe het met uw huid gaat, bespreekt klachten en past de behandeling aan wanneer dat nodig is.
Daarnaast is er altijd een casemanager betrokken bij uw zorg. De casemanager is uw vaste aanspreekpunt tijdens het zorgtraject. Deze persoon helpt bij het organiseren van de zorg, beantwoordt praktische vragen en zorgt voor goede afstemming tussen de verschillende zorgverleners. De casemanager werkt nauw samen met uw behandelend arts, maar is een andere persoon.
Vaak is er ook laagdrempelig contact met een klinisch geneticus. Deze arts kan extra uitleg geven over de uitslagen van het DNA-onderzoek. Ook bespreekt de klinisch geneticus wat de uitslag betekent voor u en, als dat van toepassing is, voor uw familie. Dit gesprek is bedoeld voor genetische counseling en het beantwoorden van uw vragen.
Als dat nodig is, kunnen ook andere specialisten worden betrokken. Dit gebeurt altijd in overleg met u. Dit kunnen bijvoorbeeld zijn:
- een oogarts, bij klachten van de ogen
- een kno-arts, bij klachten aan keel, neus en/of oren
- een tandarts of kaakchirurg, bij tandafwijkingen
- een medisch psycholoog, bij emotionele of sociale gevolgen van de huidaandoening
Waar vinden controles plaats?
In stabiele situaties kan soms worden gekozen voor minder frequente controles of controle dichter bij huis, in overleg met het behandelteam. Op langere termijn blijft meestal periodiek controle in het MUMC+ of andere academische ziekenhuis nodig. Soms moet u ook naar een specialist in andere ziekenhuis, dat bepalen we samen - zodat u het beste zorg krijgt.