Behandelfase (ORPHA 68346)
Na het stellen van de diagnose start de eventuele behandelfase. Deze fase is meestal langdurig, de meeste erfelijke huidziekten zijn immers niet te genezen en behandelingen zijn gericht op het verminderen van de klachten.
Behandeling kan in sommige gevallen via een lokale ziekenhuis lopen, en soms is behandeling via Maastricht UMC+ of andere expertise centrum nodig. Dat bespreken we met u en maken samen het beste keuze.
Er zijn veel erfelijke huidaandoeningen en behandeling hiervan is afhankelijk van diagnose. Soms blijft het alleen bij vervolg, in andere situaties kunnen verschillende zalven, met of zonder medicatie erin, toegepast worden. Er bestaan ook verschillende medicijnen (tabletten en spuiten) die kunnen klachten verminderen. Naast medicatie kunnen we wel eens bijvoorbeeld laserbehandeling adviseren of chirurgische ingreep. Ook niet alle behandelingen zijn via Maastricht beschikbaar maar we kiezen altijd samen met u het beste centrum in Nederland en zelfs soms in het buitenland om diagnose en behandeling in te zetten.
Psychologische ondersteuning
Daarnaast weten we dat een zichtbare huidaandoening invloed kan hebben op hoe iemand zich voelt. Sommige mensen ervaren onzekerheid, stress of verdriet, bijvoorbeeld door reacties van anderen of door zorgen over de toekomst. Daarom bieden wij bij iedereen de mogelijkheid voor een gesprek met een medisch psycholoog. Dit is een professional die kan helpen bij het omgaan met de emotionele en sociale gevolgen van een huidaandoening. U bepaalt zelf of u hier gebruik van wilt maken.
Topicale behandeling
Lokale behandeling met vette zalven zijn vaak geadviseerd om de huid soepeler te maken en klachten zoals jeuk te verminderen.
Keratolytica zijn zalven of crèmes (bijvoorbeeld met ureum) die specifiek helpen om schilfers los te maken. Ze zorgen ervoor dat de bovenste laag van de huid zachter wordt, waardoor schilfers makkelijker verdwijnen. Dit kan de huid soepeler maken en andere zalven beter laten werken. Deze middelen worden vaak dagelijks op de huid aangebracht.
Soms moeten er specifieke verbandmaterialen voorgeschreven worden. Dit bespreken we tijdens consult.
Systemische behadneling
Soms kan de arts medicijnen voorschrijven die via de mond worden ingenomen (bijvoorbeeld acitretine of allitretinoïne). Deze medicijnen helpen om de aanmaak van huidcellen te vertragen, waardoor de huid minder dik en schilferig wordt. Het effect is meestal pas na enkele weken merkbaar. Omdat deze medicijnen ook bijwerkingen kunnen hebben, worden ze alleen gebruikt als dit nodig is en onder regelmatige controle van de arts.
Ook soms zijn antibiotica of andere middelen nodig. Dat is altijd afhankelijk van uw diagnose.
Off label
Soms kan uw arts een behandeling met u bespreken die off-label is. Dit betekent dat het medicijn wel is goedgekeurd, maar niet speciaal voor uw aandoening. Ook kan het voorkomen dat een medicijn niet standaard wordt vergoed door de zorgverzekering.
In sommige gevallen kan behandeling met een biological worden overwogen. Dit zijn medicijnen die gericht ingrijpen op bepaalde processen in het lichaam die de huid beïnvloeden. Ze worden meestal gebruikt bij specifieke vormen van erfelijke huidziekten of wanneer andere behandelingen onvoldoende effect hebben. Biologicals worden via een injectie toegediend en altijd onder begeleiding van een gespecialiseerd behandelteam.
In deze situaties is vaak extra overleg nodig, bijvoorbeeld met de apotheek of de zorgverzekeraar. Soms moet er eerst toestemming worden aangevraagd. Hierdoor kan het langer duren voordat u met de behandeling kunt starten. Uw arts zal dit altijd duidelijk met u bespreken en samen met u kijken wat in uw situatie de beste keuze is.
Wetenschappelijke studies
Verder wordt er in sommige gevallen behandeling binnen een wetenschappelijke studie mogelijk. Soms gebeurt dit binnen ons centrum en soms in een ander Nederlandse/buitenlands ziekenhuis. We bespreken eventuele opties met u.
De keuze voor een behandeling hangt af van het type erfelijke huidziekte, de ernst van de klachten en uw persoonlijke situatie. De arts bespreekt met u welke behandeling het meest geschikt is en wat u kunt verwachten van het effect en de controles.