Controle en nazorg (ORPHA 68346)
Genodermatosen zijn chronische aandoeningen, waardoor controle en nazorg meestal langdurig zijn. Hoe vaak en hoe lang u op controle komt is afhankelijk van het type aandoening, de ernst van het huidbeeld en de klachten die u ervaart, de behandeling en uw persoonlijke situatie. Sommige patiënten komen om de paar maanden, sommige patiënten komen eens in de paar jaar op controle. De frequentie van controles kan ook gedurende de jaren veranderen afhankelijk van of er veranderingen zijn in uw situatie.
Bij de nazorg zijn verschillende zorgverleners betrokken. Zij werken samen om u zo goed mogelijk te begeleiden. U blijft onder controle bij een dermatoloog met expertise in erfelijke huidziekten. Deze arts volgt hoe het met uw huid gaat, bespreekt klachten en past de behandeling aan wanneer dat nodig is.
Daarnaast is er altijd een casemanager betrokken bij uw zorg. De casemanager is uw vaste aanspreekpunt tijdens het zorgtraject. Deze persoon helpt bij het organiseren van de zorg, beantwoordt praktische vragen en zorgt voor goede afstemming tussen de verschillende zorgverleners. De casemanager werkt nauw samen met uw behandelend arts, maar is een andere persoon.
Vaak is er ook laagdrempelig contact met een klinisch geneticus. Deze arts kan extra uitleg geven over de uitslagen van het DNA-onderzoek. Ook bespreekt de klinisch geneticus wat de uitslag betekent voor u en, als dat van toepassing is, voor uw familie. Dit gesprek is bedoeld voor genetische counseling en het beantwoorden van uw vragen.
Wij zijn binnen de genodermatologie gespecialiseerd in het stellen van de juiste diagnose. Dat is waar onze grootste expertise ligt. Voor diverse erfelijke huidziekten is het MUMC+ ook expertisecentrum op gebied van behandeling. Voor sommige aandoeningen is de behandeling echter beter georganiseerd in een ander gespecialiseerd centrum. In dat geval stellen wij eerst de diagnose en bespreken daarna samen met u hoe de zorg het beste kan worden voortgezet. Soms kiest u ervoor om de behandeling in een ander expertisecentrum te laten plaatsvinden. Wij werken dan nauw samen met dit andere centrum en zorgen voor goede overdracht van informatie. Natuurlijk kunt u ook (deels) bij ons onder controle blijven, als dat beter past bij uw situatie.
Als dat nodig is, kunnen ook andere specialisten worden betrokken. Dit gebeurt altijd in overleg met u. Dit kunnen bijvoorbeeld zijn:
- een kinderarts, bij kinderen of bij vragen over groei en ontwikkeling
- een medisch psycholoog, bij emotionele of sociale gevolgen van de huidaandoening
- een immunoloog, bij problemen met het afweersysteem
- een neuroloog, bij klachten van het zenuwstelsel
Wij weten dat een zichtbare huidaandoening invloed kan hebben op hoe iemand zich voelt. Sommige mensen ervaren onzekerheid, stress of verdriet, bijvoorbeeld door reacties van anderen of door zorgen over de toekomst. Daarom bieden wij bij iedereen de mogelijkheid voor een gesprek met een medisch psycholoog. Deze zorgverlener kan helpen bij het omgaan met deze gevoelens en met situaties in het dagelijks leven. U bepaalt zelf of u hier gebruik van wilt maken.
Transitie kinderen - volwassenen
Binnen het t Expertise Centrum Genodermatosen van het MUMC+ besteden we expliciet aandacht aan de overgang van kinderzorg naar zorg voor jongvolwassenen. Omdat onze artsen zowel kinderen als volwassenen behandelen, is er veel aandacht voor de verschillende vragen, behoeften en aandachtspunten die in elke levensfase kunnen spelen. Jongeren worden geleidelijk gestimuleerd om meer regie te nemen over hun aandoening, behandeling en contact met zorgverleners, terwijl ouders/verzorgers worden begeleid in het passend loslaten zonder hun waardevolle kennis en betrokkenheid te verliezen.
Waar vindt zorg plaats?
In stabiele situaties kan soms worden gekozen voor minder frequente controles of controle dichter bij huis, in overleg met het behandelteam. Op langere termijn blijft meestal periodiek controle in het MUMC+.
Soms hebben we niet alles in het MUMC+ beschikbaar en dan zoeken we voor u het beste plek om behandeling en nazorg te ontvangen. Wij zijn binnen de genodermatologie gespecialiseerd in het stellen van de juiste diagnose. Dat is waar onze grootste expertise ligt. Voor diverse erfelijke huidziekten is het MUMC+ ook expertisecentrum op gebied van behandeling. Voor sommige aandoeningen is de behandeling echter beter georganiseerd in een ander gespecialiseerd centrum. In dat geval stellen wij eerst de diagnose en bespreken daarna samen met u hoe de zorg het beste kan worden voortgezet. Soms kiest u ervoor om de behandeling in een ander expertisecentrum te laten plaatsvinden. Wij werken dan nauw samen met dit andere centrum en zorgen voor goede overdracht van informatie. Natuurlijk kunt u ook (deels) bij ons onder controle blijven, als dat beter past bij uw situatie.
Binnen uw zorgtraject volgen wij zo veel mogelijk onze nationale en internationale richtlijnen.