Leven met de aandoening (ORPHA 294057)
Een epidermale naevus is een goedaardige huidafwijking. Voor veel mensen heeft deze aandoening weinig invloed op het dagelijks leven. De huidplek is vaak blijvend aanwezig, maar verandert meestal langzaam en is niet gevaarlijk.
Sommige mensen ervaren jeuk, irritatie of gevoeligheid van de huid. Anderen kunnen de plek als storend ervaren, bijvoorbeeld door het uiterlijk of de plaats op het lichaam. Het is belangrijk om dit te bespreken met uw arts, zodat samen gekeken kan worden of behandeling of begeleiding nodig is.
In de meeste gevallen zijn er geen klachten van andere organen. Als dat wel zo is, wordt dit tijdens de controles gevolgd en zo nodig besproken met andere specialisten.
Informatie over ECZA
Het ECZA staat voor Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen. In het ECZA werken zorgverleners samen die veel ervaring hebben met zeldzame en erfelijke aandoeningen, zoals een epidermale moedervlek.
Binnen het ECZA werken verschillende specialisten samen, onder andere dermatologen met expertise in erfelijke huidziekten, klinisch genetici en andere zorgverleners. Door deze samenwerking kan de zorg goed op elkaar worden afgestemd.
Het ECZA zorgt voor:
- gespecialiseerde zorg en advies
- goede afstemming tussen verschillende specialisten
- begeleiding die past bij uw persoonlijke situatie
Expertise centrum voor Genodermatosen van het Maastricht UMC+ helpt u graag. http://genodermatologie.mumc.nl