Controle en nazorg (ORPHA:79357)

Sommige patiënten komen om de paar maanden, sommige patiënten komen eens in de paar jaar op controle. De frequentie van controles kan ook gedurende de jaren veranderen afhankelijk van of er veranderingen zijn in uw situatie.

Daarnaast weten we dat een zichtbare huidaandoening invloed kan hebben op hoe iemand zich voelt. Sommige mensen ervaren onzekerheid, stress of verdriet, bijvoorbeeld door reacties van anderen of door zorgen over de toekomst. Daarom bieden wij bij iedereen de mogelijkheid voor een gesprek met een medisch psycholoog. Dit is een professional die kan helpen bij het omgaan met de emotionele en sociale gevolgen van een huidaandoening. U bepaalt zelf of u hier gebruik van wilt maken.

Wie is betrokken?

Bij de nazorg zijn verschillende zorgverleners betrokken. Zij werken samen om u zo goed mogelijk te begeleiden. U blijft onder controle bij een dermatoloog met expertise in erfelijke huidziekten. Deze arts volgt hoe het met uw huid aan handen en voeten gaat, bespreekt klachten zoals pijn, eeltvorming of scheuren, en past de behandeling aan wanneer dat nodig is.

Daarnaast is er altijd een casemanager betrokken bij uw zorg. De casemanager is uw vaste aanspreekpunt tijdens het zorgtraject. Deze persoon helpt bij het organiseren van de zorg, beantwoordt praktische vragen en zorgt voor goede afstemming tussen de verschillende zorgverleners. De casemanager werkt nauw samen met uw behandelend arts, maar is een andere persoon.

Patiënten kunnen ook verwezen worden naar een podolog voor verbetering van de zelfzorg van hun voeten.

Vaak is er ook laagdrempelig contact met een klinisch geneticus. Deze arts geeft extra uitleg over de uitslagen van het DNA-onderzoek en bespreekt wat deze uitslag betekent voor u en, als dat van toepassing is, voor uw familie. Dit gesprek is bedoeld voor genetische counseling en het beantwoorden van uw vragen.

Als dat nodig is, kunnen ook andere specialisten worden betrokken. Dit gebeurt altijd in overleg met u. Dit kunnen bijvoorbeeld zijn:

• een cardioloog, bij zeldzame vormen van PPK waarbij ook het hart betrokken kan zijn
• een MDL-arts (maag-darm-leverarts), bij vormen van PPK waarbij ook klachten van het spijsverteringsstelsel kunnen optreden
• een medisch psycholoog, bij emotionele of sociale gevolgen van de huidaandoening
• andere specialisten, afhankelijk van uw klachten en het type PPK

Wij weten dat een zichtbare en soms pijnlijke huidaandoening zoals PPK invloed kan hebben op het dagelijks leven en op hoe iemand zich voelt. Sommige mensen ervaren onzekerheid, stress of verdriet, bijvoorbeeld door beperkingen in werk of hobby’s, reacties van anderen of zorgen over de toekomst. Daarom bieden wij bij iedereen de mogelijkheid voor een gesprek met een medisch psycholoog. Deze zorgverlener kan helpen bij het omgaan met deze gevoelens en met situaties in het dagelijks leven. U bepaalt zelf of u hier gebruik van wilt maken.

Binnen uw zorgtraject volgen wij zoveel mogelijk de nationale en internationale richtlijnen voor de zorg bij PPK. Zo zorgen wij voor zorg die zorgvuldig, actueel en afgestemd is op uw persoonlijke situatie.

Transitie kinderen - volwassenen

Binnen het t Expertise Centrum Genodermatosen van het MUMC+ besteden we expliciet aandacht aan de overgang van kinderzorg naar zorg voor jongvolwassenen. Omdat onze artsen zowel kinderen als volwassenen behandelen, is er veel aandacht voor de verschillende vragen, behoeften en aandachtspunten die in elke levensfase kunnen spelen. Jongeren worden geleidelijk gestimuleerd om meer regie te nemen over hun aandoening, behandeling en contact met zorgverleners, terwijl ouders/verzorgers worden begeleid in het passend loslaten zonder hun waardevolle kennis en betrokkenheid te verliezen.

Waar vinden controles plaats?

In stabiele situaties kan soms worden gekozen voor minder frequente controles of controle dichter bij huis, in overleg met het behandelteam. Op langere termijn blijft meestal periodiek controle in het MUMC+ nodig.