Leven met aandoening (ORPHA:79354)
Leven met ichthyosis betekent vaak dagelijkse huidverzorging. Dit kan tijd en energie kosten. Veel mensen vinden het prettig om goede uitleg en begeleiding te krijgen. Het behandelteam ondersteunt u hierbij en denkt mee over praktische oplossingen in het dagelijks leven.
Het is afhankelijk van het type van ichthyosis, daarom geven we gerichte adviezen tijdens consult. We verwijzen u ook naar de website van patiëntenvereniging - daar hebben we samen met patiënten meest belangrijke informatie voor u opgeschreven.
Vereniging voor Ichthyosis Netwerken - Ichthyosis Netwerken
Het ECZA staat voor Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen. In het ECZA werken zorgverleners samen die veel ervaring hebben met zeldzame en erfelijke aandoeningen, zoals ichthyosis.
Binnen het ECZA werken verschillende specialisten samen, onder andere dermatologen met expertise in erfelijke huidziekten, klinisch genetici en andere zorgverleners. Door deze samenwerking kan de zorg goed op elkaar worden afgestemd.
Het ECZA zorgt voor:
- gespecialiseerde zorg en advies
- goede afstemming tussen verschillende specialisten
- begeleiding die past bij uw persoonlijke situatie
Expertise centrum voor Genodermatosen van het Maastricht UMC+ helpt u graag. http://genodermatologie.mumc.nl