Leven met aandoening (ORPHA:79357)
Leven met PPK kan invloed hebben op lopen, werken en dagelijkse activiteiten. Goede huidverzorging en passende behandeling kunnen klachten verminderen. Het behandelteam ondersteunt u bij het vinden van een aanpak die past bij uw leven.
Het is afhankelijk van het type van palmoplantare keratoderma, daarom geven we gerichte adviezen tijdens consult. We verwijzen u ook naar de website van patiëntenvereniging - daar hebben we samen met patiënten meest belangrijke informatie voor u opgeschreven. Patiëntenvereniging voor ichthyosis biedt ook ondersteuning voor patiënten met palmoplantare keratoderma.
Vereniging voor Ichthyosis Netwerken - Ichthyosis Netwerken
Het ECZA staat voor Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen. In het ECZA werken zorgverleners samen die veel ervaring hebben met zeldzame en erfelijke aandoeningen, zoals palmoplantare keratoderma.
Binnen het ECZA werken verschillende specialisten samen, onder andere dermatologen met expertise in erfelijke huidziekten, klinisch genetici en andere zorgverleners. Door deze samenwerking kan de zorg goed op elkaar worden afgestemd.
Het ECZA zorgt voor:
- gespecialiseerde zorg en advies
- goede afstemming tussen verschillende specialisten
- begeleiding die past bij uw persoonlijke situatie
Expertise centrum voor Genodermatosen van het Maastricht UMC+ helpt u graag. http://genodermatologie.mumc.nl