Controle en nazorg (ORPHA:79354)
Ichthyosis is een langdurige (chronische) huidaandoening waarvoor nazorg en regelmatig contact met uw zorgteam belangrijk zijn. Hoe vaak u onder controle komt, hangt af van het type ichthyosis, uw huidklachten, de behandeling en uw persoonlijke situatie. Sommige mensen komen elke paar maanden, anderen eens in de paar jaar. De controlefrequentie kan in de loop van de tijd veranderen als er nieuwe klachten komen of als de behandeling verandert.
Bij de nazorg besteden we aandacht aan meer dan alleen de huid. De richtlijnen voor congenitale ichthyosen benadrukken dat het zorgtraject gericht is op het optimaliseren van de kwaliteit van leven, het voorkomen en behandelen van klachten, en het bieden van ondersteuning op verschillende gebieden.
Het nazorgtraject kan onder andere bestaan uit:
- Controle op mogelijke tekorten: Bij ichthyosis komt een tekort aan vitamine D vaker voor. Daarom wordt dit gecontroleerd en zo nodig aangevuld.
- Preventie en behandeling van complicaties: Naast de huid zelf zijn er verschillende problemen die kunnen voorkomen en waar aandacht voor nodig is. Bijvoorbeeld:
- Infecties van de huid: bij tekenen van infectie moet dit tijdig behandeld worden.
- Problemen met ogen en oren: bij strakke huid rond de ogen is extra bescherming en verzorging soms nodig; en ophoping van huid in de oren kan het gehoor beïnvloeden.
- Samenwerking met andere specialisten: omdat ichthyosis invloed kan hebben op meerdere lichaamsdelen, kunnen andere artsen betrokken worden als dat nodig is. Dit gebeurt altijd in overleg met u. Voorbeelden zijn:
- een kinderarts om groei en ontwikkeling bij kinderen te volgen;
- een KNO-arts bij klachten rond oren, neus of keel;
- een oogarts bij oogklachten;
- een immunoloog bij problemen met het afweersysteem.
Daarnaast weten we dat een zichtbare huidaandoening invloed kan hebben op hoe iemand zich voelt. Sommige mensen ervaren onzekerheid, stress of verdriet, bijvoorbeeld door reacties van anderen of door zorgen over de toekomst. Daarom bieden wij bij iedereen de mogelijkheid voor een gesprek met een medisch psycholoog. Dit is een professional die kan helpen bij het omgaan met de emotionele en sociale gevolgen van een huidaandoening. U bepaalt zelf of u hier gebruik van wilt maken.
Wie is betrokken?
Bij de nazorg zijn verschillende zorgverleners betrokken. Zij werken samen om u zo goed mogelijk te begeleiden. U blijft onder controle bij een dermatoloog met expertise in erfelijke huidziekten. Deze arts volgt hoe het met uw huid gaat, bespreekt klachten en past de behandeling aan wanneer dat nodig is.
Daarnaast is er altijd een casemanager betrokken bij uw zorg. De casemanager is uw vaste aanspreekpunt tijdens het zorgtraject. Deze persoon helpt bij het organiseren van de zorg, beantwoordt praktische vragen en zorgt voor goede afstemming tussen de verschillende zorgverleners. De casemanager werkt nauw samen met uw behandelend arts, maar is een andere persoon.
Vaak is er ook laagdrempelig contact met een klinisch geneticus. Deze arts kan extra uitleg geven over de uitslagen van het DNA-onderzoek. Ook bespreekt de klinisch geneticus wat de uitslag betekent voor u en, als dat van toepassing is, voor uw familie. Dit gesprek is bedoeld voor genetische counseling en het beantwoorden van uw vragen.
Als dat nodig is, kunnen ook andere specialisten worden betrokken. Dit gebeurt altijd in overleg met u. Dit kunnen bijvoorbeeld zijn:
- een kinderarts, bij kinderen of bij vragen over groei en ontwikkeling
- een medisch psycholoog, bij emotionele of sociale gevolgen van de huidaandoening
- een immunoloog, bij problemen met het afweersysteem
- een oogarts, bij klachten van de ogen
- een kno-arts, bij problemen van het gehoor
Transitie kinderen - volwassenen
Binnen het Expertise Centrum Genodermatosen van het MUMC+ besteden we expliciet aandacht aan de overgang van kinderzorg naar zorg voor jongvolwassenen. Omdat onze artsen zowel kinderen als volwassenen behandelen, is er veel aandacht voor de verschillende vragen, behoeften en aandachtspunten die in elke levensfase kunnen spelen. Jongeren worden geleidelijk gestimuleerd om meer regie te nemen over hun aandoening, behandeling en contact met zorgverleners, terwijl ouders/verzorgers worden begeleid in het passend loslaten zonder hun waardevolle kennis en betrokkenheid te verliezen.
Waar?
In stabiele situaties kan soms worden gekozen voor minder frequente controles of controle dichter bij huis, in overleg met het behandelteam. Op langere termijn blijft meestal periodiek controle in het MUMC+ nodig.