Epidermale naevus
Een epidermale naevus (valt onder rare naevus ORPHA 294057) is een goedaardige huidafwijking. Behandeling is niet altijd nodig. Als de plek geen klachten geeft, kan ervoor gekozen worden om niets te doen. De huidplek wordt dan alleen gecontroleerd. Als de epidermale naevus wel klachten geeft, zoals jeuk, pijn of irritatie (bijvoorbeeld door wrijving van kleding), of als de plek als cosmetisch storend wordt ervaren, kan behandeling worden besproken. De arts kijkt samen met u wat in uw situatie het beste past. Daarbij wordt gekeken naar de grootte van de plek, de plaats op het lichaam en uw wensen. Soms kan een zalf of crème worden gebruikt om de huid zachter te maken of de plek minder dik te laten worden. In sommige gevallen is een andere behandeling mogelijk, zoals het weghalen van (een deel van) de huidafwijking. Dit kan bijvoorbeeld met een laser of door een kleine chirurgische ingreep. Deze behandelingen worden alleen gedaan als dit zinvol en veilig is. De arts bespreekt altijd met u wat u kunt verwachten van de behandeling, wat de voordelen zijn en of er nadelen of risico’s zijn. Samen wordt besloten of behandeling nodig is of dat controle voldoende is.
Soms kan uw arts een behandeling met u bespreken die off-label is. Dit betekent dat het medicijn wel is goedgekeurd, maar niet speciaal voor uw aandoening. Ook kan het voorkomen dat een medicijn niet standaard wordt vergoed door de zorgverzekering. In deze situaties is vaak extra overleg nodig, bijvoorbeeld met de apotheek of de zorgverzekeraar. Soms moet er eerst toestemming worden aangevraagd. Hierdoor kan het langer duren voordat u met de behandeling kunt starten. Uw arts zal dit altijd duidelijk met u bespreken en samen met u kijken wat in uw situatie de beste keuze is.
Wanneer we met u in gesprek gaan over de behandelingen en overige afspraken zoals controles of doorverwijzing naar andere specialisten, bespreken we altijd alle opties. Soms kan dit als veel of overweldigend worden ervaren. Dan kan het fijn zijn om iemand mee te nemen naar uw afspraak, bijvoorbeeld een partner, familielid of andere naasten. Soms zijn er meerdere afspraken nodig om tot het beste plan te komen.
Meer informatie kunt u vinden op deze website of via de website van de European Reference Networks – Skin (ERN-SKIN): https://ern-skin.eu/rareskindiseases/conditions-cutaneous-mosaic-disorders-naevi-naevoid-skin-disorders-complex-vascular-malformations-and-vascular-tumors/
Binnen de zorg omtrent epidermale moedervlekken wordt momenteel de Europese richtlijn gevolgd:
https://ern-skin.eu/mosaic-abnormalities-of-the-skin-review-and-guidelines-from-the-ern-skin/
Er wordt momenteel nog gewerkt aan een Nederlandse richtlijn. Het expertisecentrum in Maastricht heeft hierbij leidende rol.