Controle en nazorg (ORPHA:377)
Patiënten met dit syndroom blijven levenslang onder controle, omdat er steeds nieuwe plekjes kunnen ontstaan. Het is daarom belangrijk dat de huid regelmatig wordt gecontroleerd en dat plekjes tijdig behandeld worden. Het aantal vervolgafspraken hangt af van hoe vaak iemand nieuwe basaalcelcarcinomen krijgt. Dit kan variëren van 1 keer per jaar tot elke 3 maanden.
De controles bij andere artsen hangen af van de leeftijd en andere lichamelijke klachten.
Naast de dermatoloog zijn er vaak ook andere artsen betrokken. Wanneer de diagnose Gorlin syndroom wordt gesteld, wordt u doorverwezen voor eenmalige controle bij de cardioloog voor een echo van het hart en de oogarts voor een oogonderzoek. Als deze onderzoeken goed zijn, is verdere controle niet nodig.
Kinderen tot 5 jaar worden gecontroleerd door een neuroloog in verband met mogelijke hersenafwijkingen. Vanaf 8 jaar worden kinderen iedere 1-2 jaar gecontroleerd door de kaakchirurg en worden er röntgenfoto’s gemaakt om kaakcysten op te sporen. Bij volwassenen kunnen deze controles soms worden overgenomen door de tandarts en na het 22e levensjaar is controle vaak niet meer nodig.
Als er later andere klachten of vragen zijn gerelateerd aan het Gorlin syndroom, zal uw dermatoloog u of uw kind naar desbetreffende arts verwijzen (bijvoorbeeld de cardioloog, oogarts, gynaecoloog, klinisch geneticus, etc).
Psychologische ondersteuning
Daarnaast weten we dat een zichtbare huidaandoening invloed kan hebben op hoe iemand zich voelt. Sommige mensen ervaren onzekerheid, stress of verdriet, bijvoorbeeld door reacties van anderen of door zorgen over de toekomst. Daarom bieden wij bij iedereen de mogelijkheid voor een gesprek met een medisch psycholoog. Dit is een professional die kan helpen bij het omgaan met de emotionele en sociale gevolgen van een huidaandoening. U bepaalt zelf of u hier gebruik van wilt maken.
Transitie kinderen - volwassenen
Binnen het t Expertise Centrum Genodermatosen van het MUMC+ besteden we expliciet aandacht aan de overgang van kinderzorg naar zorg voor jongvolwassenen. Omdat onze artsen zowel kinderen als volwassenen behandelen, is er veel aandacht voor de verschillende vragen, behoeften en aandachtspunten die in elke levensfase kunnen spelen. Jongeren worden geleidelijk gestimuleerd om meer regie te nemen over hun aandoening, behandeling en contact met zorgverleners, terwijl ouders/verzorgers worden begeleid in het passend loslaten zonder hun waardevolle kennis en betrokkenheid te verliezen.
Waar vindt controle plaats?
In overleg is het ook mogelijk om de huidcontroles bij een dermatoloog te doen in uw eigen regio, om de reisafstand te beperken. Het is dan altijd mogelijk om voor een adviesgesprek over de behandeling opnieuw te worden verwezen naar de Dermatologie in het MUMC+. Een andere mogelijkheid is om eens per jaar in het MUMC+ te blijven komen, zodat het overzicht behouden blijft.