Controle en nazorg (ORPHA 294057)
Of en hoelang u daarna onder controle blijft, verschilt per persoon. Dit hangt onder andere af van de huidplek, uw behandelwens en of er ook klachten van andere organen zijn. Als er naast de huid ook andere klachten bestaan, kan langere of regelmatige controle nodig zijn.
Hoe vaak controle?
Soms wordt gekozen voor controle één keer per half jaar of één keer per jaar. In andere gevallen is een controle eens in de paar jaar voldoende. Soms wordt er ook voor gekozen geen vaste controles in te plannen, maar wel de mogelijkheid te bieden om contact op te nemen bij vragen of veranderingen.
Tijdens de nazorg kunt u, indien nodig, contact opnemen met het behandelteam, meestal verloopt dit via uw casemanager. Zo blijft de zorg goed afgestemd op uw persoonlijke situatie.
Wie is betrokken?
Tijdens uw zorgtraject en nazorg blijft u onder controle op het genodermatologie spreekuur, bij een arts met expertise in erfelijke huidziekten. Deze arts volgt op hoe het met de huid gaat.
Bij iedereen wordt ook de mogelijkheid besproken voor laagdrempelig contact met een klinisch geneticus. Deze arts kan soms nog verdere uitleg geven over de uitslagen van het DNA-onderzoek, wat dit betekent voor u en, indien relevant, voor de toekomst. Dit gesprek is bedoeld voor genetische counseling en is vooral gericht op uitleg en het beantwoorden van vragen.
Als er sprake is van een uitgebreidere vorm van een epidermale naevus of als er ook klachten zijn van andere organen, kunnen andere specialisten worden betrokken. Dit gebeurt alleen wanneer dat nodig is en altijd in overleg met u. Dit kunnen bijvoorbeeld zijn:
- Een kinderarts, bij kinderen bijvoorbeeld als er vragen zijn over de groei en ontwikkeling
- een oogarts, bij klachten van de ogen
- een neuroloog, bij klachten van het zenuwstelsel, zoals epilepsie of ontwikkelingsproblemen
- een orthopedisch specialist, bij problemen met botten of groei
Daarnaast weten we dat een zichtbare huidaandoening invloed kan hebben op hoe iemand zich voelt. Sommige mensen ervaren onzekerheid, stress of verdriet, bijvoorbeeld door reacties van anderen of door zorgen over de toekomst. Daarom bieden wij bij iedereen de mogelijkheid voor een gesprek met een medisch psycholoog. Dit is een professional die kan helpen bij het omgaan met de emotionele en sociale gevolgen van een huidaandoening. U bepaalt zelf of u hier gebruik van wilt maken.
Transitie kinderen - volwassenen
Binnen het t Expertise Centrum Genodermatosen van het MUMC+ besteden we expliciet aandacht aan de overgang van kinderzorg naar zorg voor jongvolwassenen. Omdat onze artsen zowel kinderen als volwassenen behandelen, is er veel aandacht voor de verschillende vragen, behoeften en aandachtspunten die in elke levensfase kunnen spelen. Jongeren worden geleidelijk gestimuleerd om meer regie te nemen over hun aandoening, behandeling en contact met zorgverleners, terwijl ouders/verzorgers worden begeleid in het passend loslaten zonder hun waardevolle kennis en betrokkenheid te verliezen.
Waar vindt nazorg plaats?
De controle en nazorg vinden meestal plaats in het MUMC+, vooral in de fase waarin de diagnose is gesteld en de behandeling wordt gestart. Hier is de meeste expertise op het gebied van erfelijke huidziekten aanwezig.
Als de situatie stabiel is en er geen nieuwe klachten zijn, kunnen controles soms dichter bij huis plaatsvinden, bijvoorbeeld bij de eigen dermatoloog. Dit gebeurt altijd in overleg met het behandelteam in het MUMC+.
In sommige gevallen blijft het nodig om eens in de langere tijd terug te komen naar het MUMC+, bijvoorbeeld voor een herbeoordeling of als er nieuwe vragen of klachten zijn. Zo wordt specialistische kennis gecombineerd met zorg zo dicht mogelijk bij huis.