Behandelfase (ORPHA:79354)
Na het stellen van de diagnose start de behandelfase. Deze fase is meestal langdurig, ichthyosis is immers nog niet te genezen en behandelingen zijn gericht op het verminderen van de klachten.
Behandelmogelijkheden
- Lokale behandeling met vette zalven (emollientia)
- Keratolytica (zoals ureumzalf)
- Orale retinoïden (zoals acitretine of alitretinoïne)
- Expertimentele/niet geregistreerde behandelingen zoals biologicals (injecties), JAK inhibitioren
- Deelname aan wetenschappelijke studies
De keuze voor een behandeling hangt af van het type ichthyosis, de ernst van de klachten en uw persoonlijke situatie. De arts bespreekt met u welke behandeling het meest geschikt is en wat u kunt verwachten van het effect en de controles.
Topicale behandelingen
Lokale behandeling met vette zalven zijn vaak geadviseerd om de huid soepeler te maken en klachten zoals jeuk te verminderen.
Keratolytica zijn zalven of crèmes (bijvoorbeeld met ureum) die specifiek helpen om schilfers los te maken. Ze zorgen ervoor dat de bovenste laag van de huid zachter wordt, waardoor schilfers makkelijker verdwijnen. Dit kan de huid soepeler maken en andere zalven beter laten werken. Deze middelen worden vaak dagelijks op de huid aangebracht.
Systemische behandelingen
Soms kan de arts medicijnen voorschrijven die via de mond worden ingenomen (bijvoorbeeld acitretine of alitretinoïne). Deze medicijnen helpen om de aanmaak van huidcellen te vertragen, waardoor de huid minder dik en schilferig wordt. Het effect is meestal pas na enkele weken merkbaar. Omdat deze medicijnen ook bijwerkingen kunnen hebben, worden ze alleen gebruikt als dit nodig is en onder regelmatige controle van de arts.
Off-label
Soms kan uw arts een behandeling met u bespreken die off-label is. Dit betekent dat het medicijn wel is goedgekeurd, maar niet speciaal voor uw aandoening. Ook kan het voorkomen dat een medicijn niet standaard wordt vergoed door de zorgverzekering.
In deze situaties is vaak extra overleg nodig, bijvoorbeeld met de apotheek of de zorgverzekeraar. Soms moet er eerst toestemming worden aangevraagd. Hierdoor kan het langer duren voordat u met de behandeling kunt starten. Uw arts zal dit altijd duidelijk met u bespreken en samen met u kijken wat in uw situatie de beste keuze is.
Een voorbeeld zijn biologicals - dit zijn medicijnen die gericht ingrijpen op bepaalde processen in het lichaam die de huid beïnvloeden. Ze worden meestal gebruikt bij specifieke vormen van ichthyosis of wanneer andere behandelingen onvoldoende effect hebben. Biologicals worden via een injectie toegediend en altijd onder begeleiding van een gespecialiseerd behandelteam.
Wetenschappelijke studies
Verder wordt er in sommige gevallen behandeling binnen een wetenschappelijke studie mogelijk. Soms gebeurt dit binnen ons centrum en soms in een ander Nederlandse/buitenlands ziekenhuis. We bespreken eventuele opties met u.