Controle en nazorg (ORPHA:218)
De ziekte van Darier is een chronische aandoening, waardoor controle en nazorg meestal langdurig zijn. Hoe vaak en hoe lang u op controle komt is afhankelijk van de ernst van het huidbeeld en de klachten die u ervaart, de behandeling en uw persoonlijke situatie. Sommige patiënten komen om de paar maanden, sommige patiënten komen eens in de paar jaar op controle. De frequentie van controles kan ook gedurende de jaren veranderen. Dit is afhankelijk van of er veranderingen zijn in uw situatie.
Wie is betrokken?
Bij de nazorg zijn betrokken:
- een dermatoloog met expertise in erfelijke huidziekten
- vaak laagdrempelig contact met een klinisch geneticus voor counseling
- indien nodig andere specialisten (bijvoorbeeld neuroloog, oogarts)
- Medisch psycholoog
Er wordt een casemanager worden aangewezen als vast aanspreekpunt.
Transitie kinderen - volwassenen
Binnen het t Expertise Centrum Genodermatosen van het MUMC+ besteden we expliciet aandacht aan de overgang van kinderzorg naar zorg voor jongvolwassenen. Omdat onze artsen zowel kinderen als volwassenen behandelen, is er veel aandacht voor de verschillende vragen, behoeften en aandachtspunten die in elke levensfase kunnen spelen. Jongeren worden geleidelijk gestimuleerd om meer regie te nemen over hun aandoening, behandeling en contact met zorgverleners, terwijl ouders/verzorgers worden begeleid in het passend loslaten zonder hun waardevolle kennis en betrokkenheid te verliezen.
Waar vindt controle plaats?
In stabiele situaties kan soms worden gekozen voor minder frequente controles of controle dichter bij huis, in overleg met het behandelteam. Wanneer de ziekte niet onder controle is, blijft meestal periodiek controle in het MUMC+ nodig.