Leven met aandoening (ORPHA:2841)
Leven met de ziekte van Hailey-Hailey betekent vaak een dagelijkse aanpassing van het leven. Dit kan tijd en energie kosten. Daarnaast weten we dat de ziekte een negatieve invloed op de kwaliteit van leven kan hebben. Dit is afhankelijk van de ernst van de klachten en waar de plekken gelokaliseerd zijn. Veel mensen vinden het prettig om goede uitleg en begeleiding te krijgen. Het behandelteam ondersteunt u bij het vinden van een aanpak die het best past bij uw leven.
Er bestaat helaas nog geen patiëntenvereniging voor patiënten met ziekte van Hailey Hailey. Wel zijn er verschillende groepen op social media. Ook kunnen organisaties zoals vereniging voor ichthyosis, huid Nederland en VSOP ondersteuning bieden.
Vereniging voor Ichthyosis Netwerken - Ichthyosis Netwerken
VSOP - Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen
Het ECZA staat voor Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen. In het ECZA werken zorgverleners samen die veel ervaring hebben met zeldzame en erfelijke aandoeningen, zoals ichthyosis.
Binnen het ECZA werken verschillende specialisten samen, onder andere dermatologen met expertise in erfelijke huidziekten, klinisch genetici en andere zorgverleners. Door deze samenwerking kan de zorg goed op elkaar worden afgestemd.
Het ECZA zorgt voor:
- gespecialiseerde zorg en advies
- goede afstemming tussen verschillende specialisten
- begeleiding die past bij uw persoonlijke situatie
Expertise centrum voor Genodermatosen van het Maastricht UMC+ helpt u graag. http://genodermatologie.mumc.nl