Leven met aandoening (ORPHA 7937)
Leven met een erfelijke huidaandoening betekent vaak dagelijkse huidverzorging. Dit kan tijd en energie kosten. Veel mensen vinden het prettig om goede uitleg en begeleiding te krijgen. Het behandelteam ondersteunt u hierbij en denkt mee over praktische oplossingen in het dagelijks leven.
Veel is afhankelijk van het type van ectodermale dysplasie, daarom geven we gerichte adviezen tijdens consult. We verwijzen u ook naar de website van patiëntenvereniging - daar vindt u veelt belangrijke informatie.
Vereniging voor Ectodermale Dysplasie | De patiëntenvereniging voor Nederland en België.
Andere belangrijke websites:
VSOP - Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen
ECZA Maastricht UMC+
Het ECZA staat voor Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen. In het ECZA werken zorgverleners samen die veel ervaring hebben met zeldzame en erfelijke aandoeningen, zoals ichthyosis.
Binnen het ECZA werken verschillende specialisten samen, onder andere dermatologen met expertise in erfelijke huidziekten, klinisch genetici en andere zorgverleners. Door deze samenwerking kan de zorg goed op elkaar worden afgestemd.
Het ECZA zorgt voor:
- gespecialiseerde zorg en advies
- goede afstemming tussen verschillende specialisten
- begeleiding die past bij uw persoonlijke situatie
Expertise centrum voor Genodermatosen van het Maastricht UMC+ helpt u graag. http://genodermatologie.mumc.nl