Leven met aandoening (ORPHA:377)
Het is belangrijk om alert te zijn op nieuwe basaalcelcarcinomen en andere lichamelijke klachten en indien nodig contact op te nemen met de hoofdbehandelaar, dit is vaak de dermatoloog, maar kan in geval andere klachten op de voorgrond staan ook een andere betrokken arts zijn, zoals de kinderarts.
Het is erg belangrijk dat u zich goed beschermt tegen de zon. Naast de erfelijke aanleg waaraan niets te doen is, is de zon de belangrijkste oorzaak voor het krijgen van basaalcelcarcinomen. Goede bescherming kan dus het aantal nieuwe plekjes verminderen. De juiste volgorde is weren, kleren en smeren. Dus vermijd de zon waar mogelijk, door binnen te blijven op de UV piek uren of de schaduw op te zoeken. Probeer buiten zoveel mogelijk de huid te bedekken met lange mouwen, broekspijpen en hoofdbedekking. En smeer de rest van de huid in met zonbeschermings crème met een minimale factor 30, met extra aandacht voor het gezicht, inclusief de oren en de hals/ nek regio, maar ook de handen.
Omdat het Gorlin syndroom erfelijk is, is de kans groot dat uw kind(eren) ook het Gorlin syndroom hebben. Daarom is het belangrijk dat zij ook gecontroleerd worden door de kinderarts of de dermatoloog.
Het ECZA staat voor Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen. In het ECZA werken zorgverleners samen die veel ervaring hebben met zeldzame en erfelijke aandoeningen, zoals ichthyosis.
Binnen het ECZA werken verschillende specialisten samen, onder andere dermatologen met expertise in erfelijke huidziekten, klinisch genetici en andere zorgverleners. Door deze samenwerking kan de zorg goed op elkaar worden afgestemd.
Het ECZA zorgt voor:
- gespecialiseerde zorg en advies
- goede afstemming tussen verschillende specialisten
- begeleiding die past bij uw persoonlijke situatie
Expertise centrum voor Genodermatosen van het Maastricht UMC+ helpt u graag. http://genodermatologie.mumc.nl