Uitslaggesprek (ORPHA:79354)
Tijdens het uitslaggesprek bespreekt de arts de resultaten van de onderzoeken met u. Dit gesprek vindt plaats zodra alle uitslagen bekend zijn. Dit gesprek kan in het ziekenhuis of telefonisch plaatsvinden.
De behandelend arts is een arts met expertise in erfelijke huidziekten. Indien nodig is er soms ook een klinisch geneticus bij het gesprek aanwezig. U mag iemand meenemen naar het gesprek. Er wordt besproken:
- welke vorm van ichthyosis is vastgesteld
- wat dit betekent voor uw huid en gezondheid
- welke behandeling mogelijk is
Tijdens het gesprek informeren wij u ook over het bestaan van patiëntenorganisaties. Deze organisaties kunnen u ondersteunen met informatie, lotgenotencontact en praktische tips voor het omgaan met de aandoening in het dagelijks leven.
Daarnaast wijzen wij u op andere belangrijke informatie, zoals betrouwbare websites of folders, zodat u alles rustig kunt nalezen. Als er wetenschappelijk onderzoek loopt dat voor u relevant kan zijn, bespreken wij dit ook met u. U kunt dan zelf beslissen of u hier meer over wilt weten of aan wilt deelnemen.
Tot slot bespreken we hoe het vervolg van uw zorgtraject eruitziet. We leggen uit welke controles nog nodig zijn, bij welke artsen u onder controle blijft en wanneer er opnieuw contact is. Zo weet u duidelijk wat u kunt verwachten en bij wie u terechtkunt met vragen