Uitslaggesprek (ORPHA:377)
Bij de eerste afspraak en het uitslaggesprek zal prof. dr. K. Mosterd, een dermatoloog en expert in het Gorlin syndroom, aanwezig zijn. Voorlichting over de overerfbaarheid zal worden gedaan door een klinisch geneticus (specialist in erfelijke ziektes) in het zelfde consult of een apart consult. Tijdens het spreekuur is vaak ook een dermatoloog in opleiding of arts-onderzoeker aanwezig die wordt opgeleid om dit ziektebeeld te herkennen en behandelen.
Tijdens het uitslaggesprek zal de klinisch geneticus uitleggen of er een fout in het DNA is gevonden en wat dit voor betekent. Ook zal hij/zij vertellen welke klachten u in de toekomst kunt krijgen, bij welke andere artsen u op controle moet gaan en hoe u rekening kunt houden met het Gorlin syndroom als u later kinderen wilt krijgen. In de meeste gevallen staan de huidtumoren op de voorgrond en blijft de dermatoloog hoofdbehandelaar. Hij/zij zal u uitnodigen voor vervolgafspraken. Ook wordt er ruimte genomen voor onderwerpen zoals psychologische ondersteuning en eventuele kinderwens.